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희귀질환 소이증 아동 엄마 6명 인터뷰
아기 귀라 마스크 쓰기 어려워..코로나시대 힘겨운 시간
“귀가 작은 것 말고 똑같은 아이들, 편견 없이 봤으면”
소이증을 앓는 지원이의 마스크 착용 사진. 지원이 부모 제공

소이증을 앓는 지원이의 마스크 착용 사진. 지원이 부모 제공

“공공장소에서 ‘아이 마스크 (제대로) 씌워라’는 말 들으면 마음이 참 많이 아픕니다.”

24개월 지원이(가명) 마스크는 헐거워 수시로 흘러내린다. 양쪽 귀 크기가 작고 귓바퀴가 짧아서 마스크가 귀에 걸리지 않기 때문이다. 지원이는 목걸이용 줄을 마스크 끝과 연결해 뒷머리에 고정해야만 마스크를 착용할 수 있다. 소이증 아동들은 이런 식으로 마스크를 쓴다.

지원이가 앓고 있는 소이증(小耳症)은 한쪽 또는 양쪽의 귀가 정상보다 훨씬 작고 모양이 변형된 상태를 가리킨다. 신생아 7000~8000명 중 한 명이 걸리는 희귀병으로, 매년 약 40명의 아이들이 일반인 귀의 4분의1 정도 크기로 태어난다. 정확한 원인은 알려지지 않았다. 약 95%는 한쪽 귀에서만, 나머지 5%는 양쪽 귀에서 나타난다.

소이 아이들은 외관상 드러나는 작은 귀 탓에 또래의 놀림과 어른들 편견에 시달린다. 코로나19 시대에는 마스크 문제가 보태졌다. 팬데믹 상황에서 더 힘겨운 시간을 보내고 있는 소이 아동 엄마 6명에게 속마음을 들었다. 소이증 자녀를 둔 엄마들이 모인 ‘소이 엄마’ 단톡방의 멤버들이다.

“엄마, 나 귀없쪄” 가슴 아픈 아이의 말

민선이의 생후 10일(왼쪽 사진)과 8개월 때 모습(오른쪽). 민선이 엄마 최문정씨 제공

민선이의 생후 10일(왼쪽 사진)과 8개월 때 모습(오른쪽). 민선이 엄마 최문정씨 제공

‘소이 엄마’ 단체 카톡방 개설자이고 중학생인 민선이 엄마 최문정씨는 민선이가 태어났던 14년 전을 떠올렸다. 그는 “아이가 태어나고 나서 소이인 걸 알았다. 어떻게 키워야 할지 모르겠더라”며 “내가 어떻게 키우지? 오만가지 생각을 다 하고 인터넷에 들어가서 찾아봐도 도움을 줄 수 있는 사람이 없었다. 막막했다”고 털어놓았다.
가장 힘든 건 시선이었다. 소이 아동을 둔 부모 6명 모두 소이증 때문에 아이가 차별, 놀림 등을 받은 경험이 있었다.

최씨는 딸이 처음 작은 귀 때문에 놀림 받은 걸 알게 된 순간을 기억한다. 네 살, 민선이의 말문이 막 트이려던 때였다. 집에 돌아온 아이는 그날따라 거울을 오래 봤다. 그리고 예상치 못한 질문이 날아왔다. “엄마 나 귀 없쪄(없어)?” “아냐, 민선이 귀 있어” 엄마 대답에도 민선이는 한참 거울을 들여다 봤다. 그리고는 “아냐 귀없쪄. 민선이 귀없쪄” 하고 되뇌었다. 알고 보니 그날 민선이가 다니는 어린이집 친구가 “얼레리 꼴레리, 귀 없대요”라며 놀렸다고 했다. 최씨는 민선이에게 “귀가 없는 게 아냐. 아직 아가귀야. 조금 있으면 언니 귀가 될 거야”라고 토닥여줬다.

어른들의 몰상식은 더 큰 상처를 줬다. 올해 3살이 된 려원이를 데리고 병원을 가던 박정남(38)씨는 “너희 엄마가 너를 가졌을 때 뭘 잘못 먹어서 네가 이렇게 태어났냐”는 소리를 들었다. 아직도 가슴에 비수처럼 박힌 말이다.

올해 15개월인 임수호 군의 엄마 강보라(38)씨도 늘 따가운 시선을 의식한다. 평소 귀를 감추지 않는 수호군은 사람이 많이 모이는 곳에 가면 모자를 써 귀를 가린다고 했다. “괴물이냐” “(귀를) 펴주면 된다” “엄마 탓이다”…. 8살 지윤이를 키우는 동안 유미현(41)씨는 이런 말도 들었다.

최씨는 소이 아동들과 일반 아이들이 크게 다르지 않다면서 소이 아동을 향한 차별 어린 시선을 거둬줄 것을 당부했다.

“우리 아이가 (소이라고 해서) 특별하지 않아요. 다른 아이들처럼 똑같이 말 안 듣고, 10살 사춘기 되면 머리에 스팀 뿜는 거 다 똑같거든요. 정말 단지 귀만 작게 태어난 것뿐이지, 똑같은 아이니까, 사랑으로 건강하게 씩씩하게 키웠으면 좋겠어요.”

소이증 귀재건술 예시사진. 보나성형외과 김영수 원장 제공.

소이증 귀재건술 예시사진. 보나성형외과 김영수 원장 제공.
쳐다보고 속닥이고…6살 아이가 수술받은 이유

사람들의 시선과 차별 어린 말은 아이들을 일찍 수술대에 오르게 한다. 10살 자녀를 둔 이현경 씨도 그런 경우다. 아이는 4년 전인 6살 때 소이증 수술을 받았다. 편차는 있지만 외이도개방술이나 귀 재건술같은 소이증 수술은 아동기 이후 이뤄진다. 이씨가 이른 수술을 결심한 데는 이유가 있었다. 이씨는 “대형마트나 번화가를 이용할 때 느껴지는 눈길이 있다. 속삭이는 사람들도 많이 봤다”면서 “제가 느끼는 그 눈길을 아이가 느끼지 않았으면 해서 일찍 수술 결정을 하게 됐다”고 밝혔다.
수술 후에도 크고 작은 어려움은 남는다. 익명을 요청한 소이 아동 부모는 재건 귀에 대해 “단단하기 때문에 일반인에게는 약한 통증만 있을 충격에도 큰 통증이 온다”면서 “저희 아이는 수술 부위 주변에 큰 탈모가 생겼다”고 전했다.

민선이는 외이도개방술과 귀 재건술을 받은 후 귀에 염증이 차는 부작용이 반복되고 있다고 했다. 귓구멍의 위치와 재건 수술을 받은 귀 위치가 겹친 탓이다. 최씨는 “다행히 귀 전문 의사가 동네에 있어 이비인후과에서 드레싱을 받는다”며 “해도 그때뿐이고, 다시 염증 생기기 반복”이라고 토로했다.

코로나시대, 소이 아동들이 마스크 쓰는 법

코로나19로 마스크 착용이 의무화된 요즘, 소이증 아동의 가장 큰 고민 중 하나는 마스크다. 귀가 작거나 없는 소이 아동들은 물론, 수술한 아동들도 마스크 착용이 어렵기는 마찬가지다. 일반인 귀와 달리 재건 수술을 한 귀는 뒷부분이 오목하지 않고, 유연하게 움직이지 않아서 마스크를 귀에 걸면 금방 빠진다.
최씨는 “마스크 착용한 부위에 힘을 주거나 하품만 해도 마스크가 금방 빠져버린다”고 설명했다.

귀에 걸지 않는 마스크 착용법. 익명 제공

귀에 걸지 않는 마스크 착용법. 익명 제공

소이 아동들은 각자의 방법으로 마스크를 착용하는 방법을 고안해냈다. 모자에 단추를 달거나 마스크 고리를 활용하거나 똑딱핀, 머플러 등의 도구를 사용해 마스크를 건다. 대용량 커피믹스 상자의 손잡이를 이용하는 이들도 있다.

그나마 최근에는 고민을 한결 덜었다. 마스크를 귀에 걸지 않아도 되는 다양한 아이디어 상품이 시중에 등장한 덕이다. 코로나 시국이 고민도 주고, 해법도 준 셈이다. 최씨는 이 같은 변화에 “감사하다”고 말했다.

“사실 이전엔 겨울이 돼서 미세먼지가 심해져도 마스크를 할 수가 없었거든요. 요즘엔 (사람들이 마스크를 많이 사용하면서) 귀 뒤가 아프다는 이유로 귀에 안 걸어도 되는 아이디어 상품이 많이 나오잖아요. 오히려 그런 게 너무 감사한 상황인 거죠.”

“나만 귀가 작은 게 아니구나” 연대 통해 깨달음 얻는 아이들

귀에 걸지 않는 마스크 착용 방법. 유미현씨 제공파워볼사이트

귀에 걸지 않는 마스크 착용 방법. 유미현씨 제공

“맘카페에 글을 올려도 본인 아이들이 소이가 아니니까 공감이 형성되지 않았어요. 의기소침해진 면이 없지 않더라고요.”
그래서 시작한 게 ‘소이 엄마’ 단체 카톡방이다. 10명으로 시작해 지금은 310명이 넘는 부모들이 함께하고 있다. “왕래도 많이 하고 가족같이 지내는 사이”이자 “육아 전우” “해우소”이기도 하다.

고립됐다고 생각했던 부모들은 이곳에서 정보를 공유하고 경험을 나눈다. 1년에 2회 이상 모임을 가지며 고충을 해결하기도 한다. 최씨는 “민정이가 같은 (소이) 친구들을 만나면서 ‘나만 귀가 작은 게 아니구나’를 알게 됐다”고 말했다.

이들에게 가장 큰 고민은 수술비다. 2018년 건강보험 대상 질병에 소이증이 포함되면서 병원 치료비는 줄었지만 2~3회 받아야 하는 수술 비용은 여전히 경제적으로 큰 부담이다. 2차, 3차 수술은 건강보험 적용이 안 되는 경우가 많아서다.

귀 양쪽 모두에 소이증을 앓고 있는 3살 려원이의 엄마 박정남(38)씨는 “예뻐지고 싶어서 하는 수술이 아니다. 마음을 치료하는 수술이라는 걸 알아줬으면 좋겠다”고 말했다. 유미현(41)씨도 “평범한 삶을 위해 하는 수술이지 예쁜 귀를 갖고자 미적인 수술을 하는 것이 아니다”라며 “비용 문제가 개선됐으면 한다”고 소망을 밝혔다.

국가대표선수들과 포즈를 취한 정몽원 대한아이스하키협회장.[대한아이스하키협회 제공]
국가대표선수들과 포즈를 취한 정몽원 대한아이스하키협회장.[대한아이스하키협회 제공]
[스포츠서울 성백유전문기자]경선이냐, 추대냐, 재추대냐.
지난 8년 간 한국아이스하키를 이끌어 온 정몽원대한아이스하키협회장(한라그룹 회장)이 물러난다. 그러나 신임 회장 영입이 쉽지 않다.다수의 후보자가 등장해서 경선을 하게 될 것인지, 단 한 명의 후보자를 두고 추대를 할 것인지 오리무중이다. 아이스하키인들 사이에서는 “나서는 사람이 없다면 정회장의 재추대도 생각해 봐야 한다”는 이야기도 나온다.

대한아이스하키협회는 지난 5일 이사회를 열고 차기 회장 선임을 위한 절차 및 일정을 확정했다. 12월7일과 8일 이틀간 후보등록에 이어 17일 선거을 치르는 일정이나 차기회장 후보로 거론되는 인물이 아직 없다.

신수진 협회 사무국장은 “다음주 선거관리위원회가 구성되고 위원장이 선발되면 본격적인 선거에 돌입하게 된다”고 했다. 신현대보성고감독은 “후임 회장은 대안이 없다고 본다. 우리 6개 고교팀 감독들은 정몽원회장님께서 4년 더 맡아 주시기를 청하고 있다”고 했다.

정몽원회장은 1994년 안양 한라 아이스하키팀을 창단하고 26년째 팀을 유지해 왔다. 대한체육회는 2011년 2018평창동계올림픽 유치가 확정된 후 국제아이스하키연맹(ITTF)과의 긴밀한 관계가 필요하게 되자 정몽원회장에게 협회를 맡아 줄 것을 강력하게 요청했다. 정회장은 2013년부터 협회장을 맡아 올림픽 출전에 모든 노력을 기울였다. 당시만 해도 ITTF는 개최국에 자동출전권을 주지 않아 한국의 남녀 대표팀 출전이 불가능 한 상황이었다.

정몽원 대한아이스하키협회장[대한아이스하키협회 제공]

정몽원 대한아이스하키협회장[대한아이스하키협회 제공]
당시 ITTF는 한국에 “북미아이스하키리그(NHL) 출신 감독을 영입하고 세계랭킹 18위에 들면 평창올림픽 출전권을 주겠다”고 했고, 감독 후보자를 추천했다. 하지만 미국과 캐다다 출신 후보들은 과도한 연봉을 요청해 난관에 부딛쳤다. 이때 정회장은 NHL 출신인 백지선감독과 박용수 코치 카드로 ITTF를 설득하고 올림픽 출전권을 확보함으로써 남북 단일팀의 기초를 만들었다.
특히 세계선수권대회에서 탑디비전에 진출한 것은 가장 큰 성과였다. 정회장은 사재를 털어 연간 10~20억원의 후원금으로 한국 아이스하키를 발전시켰다.

2018평창동계올림픽을 성공으로 이끈 3대 동계 단체(아이스하키, 스키, 빙상) 중 대한빙상연맹은 지난주 윤홍근 BBQ회장을 선출하고 관리단체에서 벗어나게 됐다. 대한스키협회는 롯데가 회장사를 계속 맡을 전망이다.파워볼

[뉴스엔 육지예 기자]

눈에 띄게 여성 예능이 많아졌다. 특히 센 언니 같은 당당한 컨셉이 늘어나 시청자들 역시 반가워 하는 반응을 보였다. 그러나 표면적인 관심으로만 그치고 마는 건 왜일까.

이런 트렌드가 반갑기 때문에 아쉬운 점도 존재할 수밖에 없었다. 실질적인 화제성에 대한 부분이었다. 분명 방송이 시작하는 초반에는 관심이 집중됐다.

TV화제성 분석기관 굿데이터 코퍼레이션에 따르면 검색 반응과 화제성이 불일치하는 프로그램이 다수였다. 충분히 관심은 유발했지만 그만큼 기대를 충족시키지는 못했다는 의미로 해석된다. tvN 예능 ‘나는 살아있다’는 11월 1주차 비드라마 검색 반응 1위를 차지한 반면 화제성에는 순위 밖이었다. 마찬가지로 MBN 예능 ‘미쓰백’은 10월 2주차 비드라마 검색 반응 5위를 차지했으나 화제성 순위에는 없었다.

‘나는 살아있다’는 재난 상황에 맞서는 생존 프로젝트로 화제를 모았다. 11월 12일 방송된 회차에서 이시영이 다른 멤버들을 위해 유리창 깨는 장면은 시청자에게 벅찬 감동을 전해줬다. 단순한 군사 예능인 줄 알았지만 베일을 벗기고 보니 생존 예능이었던 것 또한 큰 호평을 받는 중이다.

생존도 생존이지만, ‘재미’까지 원한다면 큰 욕심일까. 이런 감동에도 불구하고 예능적 요소는 부족해 보였다. 강인한 여성으로 성장한다는 건 분명 의의가 있었다. 멤버들 모두 생존이라는 테마에 맞게 진중한 태도로 임했다. 다만 이렇다 보니 웃음을 자아낼 여유가 없었다. 프로그램을 의리로만 챙겨본다면 지속적인 관심은 꺼지기 마련이었다.

‘미쓰백’도 비슷한 맥락에서 볼 수 있었다. 포털 사이트에 프로그램명을 검색하면 ‘소연 하차’가 가장 먼저 나왔다. 티아라 출신 소연이 “멤버들과 경쟁하고 싶지 않다”는 사정을 밝히고 하차 선언했던 것이다. 그런데 멤버들이 선보인 첫 번째 트랙은 야심 찬 기획에 비해 큰 화제성을 모으지 못했다. 멤버들에게 필요한 인생곡은 정작 음원 차트에 안착하지 못했다.

그간 고생한 멤버들은 속마음을 털어놓을 때면 눈물을 보였다. 첫 회 멤버들이 흘린 눈물은 안타까움과 공감을 샀지만 연달아 반복되자 시청자들도 지친 듯했다. 아무리 새로운 도약을 꿈꾸는 프로그램이라 해도 웃을 틈조차 없었다. 이런 전개가 계속될수록 시청자 또한 안타까움을 드러낼 뿐이었다. 이들이 승승장구하길 원하는 건 시청자도 마찬가지였다.

JTBC ‘갬성캠핑’은 캠핑과 감성을 더해 차별점을 두었다. ‘감성’이라는 포인트와 출연진들이 만드는 소소한 재미가 잘 어울렸다. 동시에 소소하다는 건 좋지도 나쁘지도 않다는 해석이 가능했다. 적당히 볼 만하지만 그 이상의 기대까지 부르지는 못했다.

갬성캠핑 멤버들도 모닥불 앞에 앉아 끝내 눈물을 흘렸다. 서로 힘든 시기를 얘기하던 중 눈물을 터뜨렸다. 이런 광경은 낯선 풍경이 아니었다. 앞서 언급한 세 프로그램 모두 멤버들이 촬영 도중 눈물 흘린 바 있었다. 물론 속마음을 털어놓는 도중 눈물 흘리는 게 비판받을 일이라 말하기는 힘들다. 다만 이런 방식이 반복되면서 시청자들의 기대감 역시 떨어진 게 아닐까 싶다.

여성 예능이 늘어나고 있음에도 키워드는 크게 바뀌지 않았다. 분명 늘어나고는 있지만 확장되지 못한 상태. 걸크러쉬, 눈물, 수다라는 한계에서 크게 벗어나지 못했다. 같은 여성이라 해도 저마다 다양한 개성이 있을 텐데 비슷한 테마가 반복됐다. 늘어나는 것뿐 아니라 확장되어야 할 필요가 있어 보였다.

다소 아쉬움이 있음에도 불구하고 예능계 새 물결은 여전히 반가움을 자아냈다. 여성 예능은 이제 막 뻗어 나가기 시작했다. 때문에 결과가 좋지 않더라도 과감하고 새로운 시도들이 계속되어야 할 것이다. 그렇다 보면 ‘여성 예능’이라는 단어조차 무색해지지 않을까. (사진=tvN, MBN, JTBC 제공)

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[OSEN=선미경 기자] 축구선수 이동국의 딸 재시가 엄마 이수진과 닮은꼴 미모를 자랑했다.

재시는 지난 13일 자신의 SNS에 엄마와 함께 찍은 사진을 게재했다.

공개된 사진에는 똑같이 검정색 의상을 맞춰 입은 재시와 이수진의 모습이 담겨 있다. 두 사람은 나란히 앉아서 손가락으로 브이(V) 포즈를 취하며 카메라를 바라보고 있다. 재시는 휴대전화 카메라 어플을 이용해 사랑스러운 매력을 더했고, 환하게 웃으며 미모를 뽐내고 있다.FX마진거래

마스크로 얼굴을 가리고 있는 이수진은 미스코리아 출신답게 미모를 자랑하고 있다. 미모가 닮은 모델 지망생 딸과 엄마의 모습이 훈훈함을 더하고 있다.

재시는 이동국과 함께 KBS 2TV 예능프로그램 ‘슈퍼맨이 돌아왔다’에 출연한 바 있다. 최근 모델 지망생으로 많은 관심을 받고 있다. /seon@osen.co.kr

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